
2026年4月15日,正值全国肿瘤防治宣传周。由蔻德罕见病中心与北京康盟慈善基金会联合主办、默克中国医药健康公益支持的全国首个腱鞘巨细胞瘤(TGCT)患者支持项目——“微光计划”,在历时半年后正式收官。
腱鞘巨细胞瘤(TGCT)是一种起源于滑膜、滑囊或腱鞘的罕见肿瘤,发病率约为两万分之一,既往又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)。该病多发于20至50岁青壮年,虽多为良性,但具有局部侵袭性和高复发率,可导致关节肿胀、疼痛、僵硬、活动受限,严重影响患者生活质量。
为了帮助这一罕见病患者群体走出信息困境,自2025年10月12日“世界关节炎日”启动以来,“微光计划”面向全国TGCT患者广泛征集真实诊疗经历。项目旨在将散落全国各地的患者个体经验汇聚起来,系统梳理并构建起涵盖早期症状识别、就医路径、治疗决策、术后康复到心理调适的全周期“TGCT患者经验库”,以真实的就医全流程指南与宝贵的“避坑建议”,有效填补公共信息空白,帮助新确诊患者少走弯路。
截至2026年2月底,“微光计划”共收集到来自国内外21个城市的32位患者的深度分享。这些患者涵盖70后至05后多个年龄段,其中20至35岁青壮年占比近九成。从病灶分布看,膝关节最为常见,髋关节、踝关节及指关节亦有较多病例;从疾病分型看,弥漫型患者占多数,其侵袭性强、复发率高,治疗更为复杂。患者来自教师、财务、工程师、设计师、跨境电商等多个领域,疾病对他们的日常生活和职业生涯都带来了不同程度的冲击。
误诊频发,高复发阴霾令患者身心承压
每一段受访者故事的背后,都隐藏着TGCT患者群体的共同困境:误诊频发与高复发风险。
TGCT早期症状隐匿,常表现为关节肿胀、轻微疼痛或无痛、僵硬、活动受限等,极易与关节炎、滑膜炎、腱鞘炎、腱鞘囊肿等常见病混淆,导致确诊之路漫长曲折。
半数以上“微光计划”受访者都经历过误诊:来自重庆的萱女士,从2006年首次出现脚踝肿大到2014年确诊,辗转近十家医院,始终被误诊为“脚扭伤”,最终因病情延误经历三次手术,右腿截肢;成都的00后女生小果,12岁时因腰痛被误诊为“腰椎间盘突出”,被迫从舞蹈学校退学,十三年后确诊时肿瘤已严重侵蚀髋关节,不得不接受髋关节置换手术;32岁职业舞者张女士,因颈部疼痛被误诊为落枕,最终确诊为颈椎弥漫型TGCT时,肿瘤已达5公分,不得不接受长达20小时的3D打印颈椎骨置换手术,告别职业舞台。
与误诊同样令患者感到无助的,是高复发的阴霾。
在32位分享者中,有人术后四个月复发,有人经历两次、三次手术,有人甚至经历九次手术仍未摆脱肿瘤阴影。例如来自湖北武汉的28岁女生momo,参与了三年半的靶向药匹米替尼临床试验,肿瘤虽显著缩小,但前两次手术导致的关节软骨严重磨损已不可逆转。
“18年手术之后,22年又复发了,我当时就很绝望”“时隔一年多就复发了,第二次复发之后心情很糟糕”“拍核磁提示又有了,我的天都塌了”……这些真实心声,折射出疾病对患者身心的持续重压。
治疗选择有限,术后遗留问题突出
除了疾病本身的高复发风险,TGCT患者还面临治疗选择有限的困扰。
手术是此前最主要的治疗方式,但目前开放性手术创伤大、康复周期长,且难以完全清除微小病灶;关节镜手术创伤小、恢复快,但对技术要求高,尤其对于弥漫型患者,单纯关节镜可能难以彻底清理。
近年来,靶向药物的出现为无法手术或多次复发的患者带来新希望。
此外,术后遗留问题同样不容忽视。
本次“微光计划”征集的案例中,有00后河南患者与疾病抗争十余年,经历三次开放性手术,如今关节骨龄达60多岁,“腿疼成了家常便饭”;有重庆患者因经济压力拖延治疗大半年,接受关节镜手术及22次放疗后,至今左膝久走、下蹲、上下楼梯仍不适;也有江西患者因不痛不痒拖延治疗三年,导致肿瘤已将局部肌肉“基本吃完”,开放性手术后左脚大拇指至今无法完全弯曲……术后疼痛、功能受限、肌肉萎缩、疤痕增生、神经损伤、对复发的持续恐惧以及因此导致的社交孤独、职业中断,构成了患者们共同的“后遗症”图谱。
面对这一困境,社会各界的支持尤为重要。北京康盟慈善基金会理事长李涛指出,TGCT患者不仅承受着术后并发症对日常生活的持续影响,还面临复发风险与经济压力的双重负担。“将这些真实经历记录下来、传递出去,推动病友间的信息共享,是帮助新确诊患者少走弯路、降低试错成本、重建生活信心的有效途径。”
项目收官,关爱继续
“微光计划”的收官并不意味着患者关怀的终点。蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示,“所有‘微光计划’的故事将沉淀为社群资产,用于公众科普、患者支持与政策倡导。每一位患者的真实经历,都是一束能够驱散未知恐惧的微光。当散落在全国各地的微光彼此汇聚,就能让孤独者找到回声,让迷茫者获得力量。”
作为公益支持方,默克中国医药健康董事总经理穆安德表示,罕见病是全球共同面临的医学挑战,更是默克坚定投入的战略领域。“秉持‘齐心为病患’的初心,默克始终致力于为患者提供覆盖全生命周期的解决方案,孕育、改善和延长生命。我们深知,对TGCT患者而言,确诊之难、治疗之困、复发之痛,是笼罩在他们生活中的三重阴影。正因如此,默克不仅以创新推动药物可及,也希望通过系统性的患者支持项目,切实惠及患者。”他进一步表示,未来默克将持续携手各界伙伴,坚守对罕见病群体的长期承诺,让每一个“两万分之一”都能被看见、被守护。
活动虽已收官,关爱仍在继续。主办方介绍,“腱鞘巨细胞瘤TGCT关爱之家”将继续作为患者交流平台,持续提供医患交流与诊疗资讯。
当万千微光汇聚,终将照亮彼此前行的路。正如一位患者在“致后来者”的信中所写:“虽然人生中不幸遇到了罕见的TGCT,但相比更早患病的病友来说,我们又是幸运的。现在有更多的医疗资源,有患者组织的支持,有靶向药的希望。大家的未来可期,美好的希望正在赶来的路上。”
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全国首个腱鞘巨细胞瘤“微光计划”圆满落幕:汇聚微光,照亮前路网络2026-04-15 16:29
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