升富策略官网全国首个腱鞘巨细胞瘤“微光计划”圆满落幕：汇聚微光，照亮前路

2026年4月15日，正值全国肿瘤防治宣传周。由蔻德罕见病中心与北京康盟慈善基金会联合主办、默克中国医药健康公益支持的全国首个腱鞘巨细胞瘤（TGCT）患者支持项目——“微光计划”，在历时半年后正式收官。

腱鞘巨细胞瘤（TGCT）是一种起源于滑膜、滑囊或腱鞘的罕见肿瘤，发病率约为两万分之一，既往又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎（PVNS）。该病多发于20至50岁青壮年，虽多为良性，但具有局部侵袭性和高复发率，可导致关节肿胀、疼痛、僵硬、活动受限，严重影响患者生活质量。

为了帮助这一罕见病患者群体走出信息困境，自2025年10月12日“世界关节炎日”启动以来，“微光计划”面向全国TGCT患者广泛征集真实诊疗经历。项目旨在将散落全国各地的患者个体经验汇聚起来，系统梳理并构建起涵盖早期症状识别、就医路径、治疗决策、术后康复到心理调适的全周期“TGCT患者经验库”，以真实的就医全流程指南与宝贵的“避坑建议”，有效填补公共信息空白，帮助新确诊患者少走弯路。

截至2026年2月底，“微光计划”共收集到来自国内外21个城市的32位患者的深度分享。这些患者涵盖70后至05后多个年龄段，其中20至35岁青壮年占比近九成。从病灶分布看，膝关节最为常见，髋关节、踝关节及指关节亦有较多病例；从疾病分型看，弥漫型患者占多数，其侵袭性强、复发率高，治疗更为复杂。患者来自教师、财务、工程师、设计师、跨境电商等多个领域，疾病对他们的日常生活和职业生涯都带来了不同程度的冲击。

误诊频发，高复发阴霾令患者身心承压

每一段受访者故事的背后，都隐藏着TGCT患者群体的共同困境：误诊频发与高复发风险。

TGCT早期症状隐匿，常表现为关节肿胀、轻微疼痛或无痛、僵硬、活动受限等，极易与关节炎、滑膜炎、腱鞘炎、腱鞘囊肿等常见病混淆，导致确诊之路漫长曲折。

半数以上“微光计划”受访者都经历过误诊：来自重庆的萱女士，从2006年首次出现脚踝肿大到2014年确诊，辗转近十家医院，始终被误诊为“脚扭伤”，最终因病情延误经历三次手术，右腿截肢；成都的00后女生小果，12岁时因腰痛被误诊为“腰椎间盘突出”，被迫从舞蹈学校退学，十三年后确诊时肿瘤已严重侵蚀髋关节，不得不接受髋关节置换手术；32岁职业舞者张女士，因颈部疼痛被误诊为落枕，最终确诊为颈椎弥漫型TGCT时，肿瘤已达5公分，不得不接受长达20小时的3D打印颈椎骨置换手术，告别职业舞台。

与误诊同样令患者感到无助的，是高复发的阴霾。

在32位分享者中，有人术后四个月复发，有人经历两次、三次手术，有人甚至经历九次手术仍未摆脱肿瘤阴影。例如来自湖北武汉的28岁女生momo，参与了三年半的靶向药匹米替尼临床试验，肿瘤虽显著缩小，但前两次手术导致的关节软骨严重磨损已不可逆转。

“18年手术之后，22年又复发了，我当时就很绝望”“时隔一年多就复发了，第二次复发之后心情很糟糕”“拍核磁提示又有了，我的天都塌了”……这些真实心声，折射出疾病对患者身心的持续重压。

治疗选择有限，术后遗留问题突出

除了疾病本身的高复发风险，TGCT患者还面临治疗选择有限的困扰。

手术是此前最主要的治疗方式，但目前开放性手术创伤大、康复周期长，且难以完全清除微小病灶；关节镜手术创伤小、恢复快，但对技术要求高，尤其对于弥漫型患者，单纯关节镜可能难以彻底清理。

近年来，靶向药物的出现为无法手术或多次复发的患者带来新希望。

此外，术后遗留问题同样不容忽视。

本次“微光计划”征集的案例中，有00后河南患者与疾病抗争十余年，经历三次开放性手术，如今关节骨龄达60多岁，“腿疼成了家常便饭”；有重庆患者因经济压力拖延治疗大半年，接受关节镜手术及22次放疗后，至今左膝久走、下蹲、上下楼梯仍不适；也有江西患者因不痛不痒拖延治疗三年，导致肿瘤已将局部肌肉“基本吃完”，开放性手术后左脚大拇指至今无法完全弯曲……术后疼痛、功能受限、肌肉萎缩、疤痕增生、神经损伤、对复发的持续恐惧以及因此导致的社交孤独、职业中断，构成了患者们共同的“后遗症”图谱。

面对这一困境，社会各界的支持尤为重要。北京康盟慈善基金会理事长李涛指出，TGCT患者不仅承受着术后并发症对日常生活的持续影响，还面临复发风险与经济压力的双重负担。“将这些真实经历记录下来、传递出去，推动病友间的信息共享，是帮助新确诊患者少走弯路、降低试错成本、重建生活信心的有效途径。”

项目收官，关爱继续

“微光计划”的收官并不意味着患者关怀的终点。蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示，“所有‘微光计划’的故事将沉淀为社群资产，用于公众科普、患者支持与政策倡导。每一位患者的真实经历，都是一束能够驱散未知恐惧的微光。当散落在全国各地的微光彼此汇聚，就能让孤独者找到回声，让迷茫者获得力量。”

作为公益支持方，默克中国医药健康董事总经理穆安德表示，罕见病是全球共同面临的医学挑战，更是默克坚定投入的战略领域。“秉持‘齐心为病患’的初心，默克始终致力于为患者提供覆盖全生命周期的解决方案，孕育、改善和延长生命。我们深知，对TGCT患者而言，确诊之难、治疗之困、复发之痛，是笼罩在他们生活中的三重阴影。正因如此，默克不仅以创新推动药物可及，也希望通过系统性的患者支持项目，切实惠及患者。”他进一步表示，未来默克将持续携手各界伙伴，坚守对罕见病群体的长期承诺，让每一个“两万分之一”都能被看见、被守护。

活动虽已收官，关爱仍在继续。主办方介绍，“腱鞘巨细胞瘤TGCT关爱之家”将继续作为患者交流平台，持续提供医患交流与诊疗资讯。

当万千微光汇聚，终将照亮彼此前行的路。正如一位患者在“致后来者”的信中所写：“虽然人生中不幸遇到了罕见的TGCT，但相比更早患病的病友来说，我们又是幸运的。现在有更多的医疗资源，有患者组织的支持，有靶向药的希望。大家的未来可期，美好的希望正在赶来的路上。”

下载“北京日报”客户端阅读体验更佳哦

扫描二维码下载手机客户端

-->

分享到

发布评论文明上网理性发言，请遵守评论服务协议

未登录

0/200发布发布全部评论

0条

点击加载更多

欢迎下载“北京日报”客户端发表评论

相关阅读热门报道换一批推荐阅读换一批精彩视频换一批猜你喜欢滚动企业北京国内国际北晚社会文娱体坛旅游文史阅读深度产经调查互联网美食北晚健康消费北晚行业北晚网摘网站地图新闻评论深度理论视频图库悦读互联网财经文化体坛科教消费矩阵网摘东城区政府网站西城区政府网站朝阳区政府网站海淀区政府网站丰台区政府网站石景山区政府网站门头沟区政府网站房山区政府网站通州区政府网站顺义区政府网站大兴区政府网站昌平区政府网站平谷区政府网站怀柔区政府网站密云区政府网站延庆区政府网站市人大市政协市监察委市高级人民法院市人民检察院市政府办公厅市发展改革委市教委市科委市经济信息化局市民族宗教委市公安局市民政局市司法局市财政局市人力社保局市规划自然资源委市生态资源局市住房城乡建设委市城市管理委市交通委市水务局市农业农村局市商务局市文化和旅游局市卫生健康委市退役军人事务局市应急管理局市市场监督管理局市审计局市政府外办市国资委市广播电视局市文物局市体育局市统计局市园林绿化局市地方金融监管局市人防办市信访办市知识产权局市医保局京报媒体矩阵北京日报北京晚报北京青年报北京商报音乐周报新闻与写作北京日报客户端长安街知事艺绽北晚在线北京深读空间